卫生纸男孩引关注 中医能否治表皮松解症

卫生纸男孩引关注 中医能否治表皮松解症

日期:2018年10月28日,星期日,1时 / 作者:医生

  当你总抱怨工作和生活的时候,可能不知道有很多先天不幸的人仍在坚强的活着。对他们来说,健康是奢望,活着就是希望,存在就有意义。

 

  近日,河南商丘一名患有先天性大疱性表皮松解症的8岁男孩一经央视报道,立刻引起社会各界热心人士的关注。这名男孩叫宋刘臣,被称为“活在卫生纸里的男孩”。皮肤一旦被触碰就会溃烂,连蹭到衣服都能造成损伤。宋刘臣的母亲只能在男孩的全身裹满一层层的卫生纸,以便保护男孩的皮肤,同时也可以吸收皮肤溃烂而流出的血水。虽然出生就带着不幸,但并不能阻碍男孩对生活的热情和希望。8岁的小刘臣每天坚持上学,用残缺的小手写字,他说他要考大学。

  为了照顾孩子和四处求医,宋刘臣的父母多年来都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗。还好当地政府给申请了帮扶金,全国各地的爱心人士纷纷捐款,众多网友们纷纷替宋刘臣寻找推荐治疗良方,有网友说自己大量服用维生素E治愈的,也有网友说北京的某个老中医祖传秘方可以治疗…那么,患有先天性大疱性表皮松解症究竟有没有治疗方法?可怜的宋刘臣能被治愈吗?

  大疱性表皮松解症分为遗传性(先天性)和获得性两种。遗传性EB依据发病部位不同可分为三类:单纯性大疱性表皮松解症、交界性大疱性表皮松解症、营养不良性大疱性表皮松解症。各中类型的大疱性表皮松解症的共同特点是皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱,好发于肢端及四肢关节伸侧,严重者可累及机体任何部位。皮损愈合后可形成瘢痕或粟丘疹,肢端反复发作的皮损可使指趾甲脱落。而宋刘臣患的就是严重的一种。

  遗憾的是,尽管遗传学病理基础已被阐明,但对于先天性大疱性表皮松解症目前尚无特效疗法。对于此病也只有预防和护理为主,应保护皮肤,保护局部,避免外伤、摩擦、受热,防止继发感染。可用非粘连性合成敷料、无菌纱布或广谱抗生素软膏防治感染,同时应加强支持疗法。在饮食上要注意清淡少油腻,既有营养又能增进食欲。此外生活在凉快的环境中并避免高温对一些患者是有益的。

  出生不到12小时就一直不停哭闹

  1月18日上午,记者来到宋刘臣家中采访,看到记者到来,懂事的宋刘臣主动上前打招呼。

  记者看到宋刘臣的额头上有一块尚未愈合的血迹伤疤,脸上全是一层层脱落的干皮,他的双手除了大拇指以外,其余4个手指已经“黏长”在了一起,而且都没了指甲。